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Luci ed ombre della Legge n. 219/2017 sulle dichiarazioni anticipate di trattamento

Approfondimento

1. I contenuti della L. n. 219/2017

Il travagliato iter parlamentare del d.d.l. n. 3970, presentato alla Camera in data 8 luglio 2016[1] e rifluito prima nel testo unificato A.C. 1142-A e abbinati, e poi, dopo ulteriori modifiche, di d.d.l. S.2801. è recentemente esitato nell'emanazione della L. 219/2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018 e contenente «Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento».

Trattasi di un progetto normativo che nasce con lo scopo specifico di «tutelare il diritto delle persone a essere informate sul proprio stato di salute e sulle relative cure e a disporre anche anticipatamente e liberamente in merito ai trattamenti sanitari e all'uso del proprio corpo post mortem»[2].

Il contenuto definitivo della Legge coincide, in parte, con quello del summenzionato d.d.l. 3970 del 2016, con talune differenze sostanziali di cruciale importanza.

In particolare, l'art. 2 del progetto A.C.1142 conteneva alcune definizioni rilevanti per la comprensione della successiva disciplina, tra cui quelle di «disposizione anticipata di trattamento», «testamento biologico» e, soprattutto, «fiduciario», qualificato come «il soggetto di fiducia del disponente che agisce sulla base delle volontà espresse sui trattamenti sanitari e sulle tecniche invasive di supporto vitale in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere del disponente»[3]. Tuttavia, tali enunciazioni non sono rifluite nel testo unificato S.2801 poi trasformato in legge, in tal modo perdendosi la preziosa occasione di chiarificare preliminarmente concetti ancora sostanzialmente estranei al quadro ordinamentale e, quindi, di offrire un solido punto di riferimento per la successiva esegesi giurisprudenziale.

Venendo specificamente alla stesura definitiva, occorre evidenziare che l'art. 1, dopo la preliminare enunciazione relativa agli scopi dell'intervento normativo, si concentra sull'obbligatorietà dell'informazione preventiva del paziente circa il suo stato patologico, nonché sulla centralità del consenso informato quale fondamento dell'attività medica, ratificando le coordinate già da tempo elaborate ad opera della giurisprudenza di legittimità. In particolare, definisce i rispettivi contenuti e specifica altresì che, dopo tale informazione, ogni persona capace di agire «ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte (…), qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso, e la sua volontà è acquisita nei modi e con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente. Ha, inoltre, il diritto di revocare in qualsiasi momento (…) il consenso prestato, anche quando la revoca comporti l'interruzione del trattamento»[4].

Si aggiunge, poi, che il rifiuto del trattamento diagnostico o terapeutico, revocabile in ogni momento, è vincolante per il personale medico e rende gli stessi sanitari esenti da responsabilità civile e penale, ove allo stesso si siano conformati; ciò nondimeno, il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali ed a fronte di tali richieste il medico non ha obblighi professionali. E ciò con la precisazione, contenuta nel successivo art. 2, che anche in caso di rifiuto di un trattamento sanitario (o revoca del consenso precedentemente prestato), il medico, «avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze», garantendo una appropriata terapia del dolore[5]; ed inoltre, in caso di prognosi infausta a breve termine o imminenza di morte, «il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati».

Il successivo art. 3, specificamente relativo ai minori ed agli incapaci, manifesta con maggiore intensità la natura innovativa del disegno di legge, esordendo con l'affermazione del principio in base al quale la persona minore di età o incapace ha diritto «alla valorizzazione delle proprie capacità  di comprensione e di decisione, nel rispetto dei diritti di cui all'articolo 1, comma 1»; pertanto, deve ricevere le informazioni relative alla sua salute in modo consono alle sue capacità ed essere messa nelle condizioni, per quanto possibile, di esprimere la sua volontà al riguardo. Ciò premesso, mentre in riferimento ai minori di età il consenso informato al trattamento sanitario dovrà essere manifestato o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale[6], in caso di soggetto interdetto, la sottoscrizione del consenso informato dovrà provenire necessariamente dal tutore, mentre in caso di soggetto inabilitato dovrà essere espresso dal soggetto medesimo o dall'amministratore di sostegno (ove a ciò preventivamente autorizzato dall'Autorità Giudiziaria), tenendo conto della volontà del beneficiario, in relazione al suo grado di capacità  di intendere e di volere[7][8].

L'art. 4 prosegue puntualizzando che ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, «in previsione di un'eventuale futura incapacità  di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, può, attraverso le DAT, esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari». Dunque, la disposizione contempla espressamente la vincolatività giuridica delle dichiarazioni anticipate di trattamento, precisando che il medico è tenuto al rispetto delle stesse, ma confina ragionevolmente l'alveo operativo dell'istituto entro i limiti, costituzionalmente accettati del cd. "rifiuto di cure", senza contemplare forme di eutanasia attiva.

I successivi commi 6 e 7 disciplinano dettagliatamente le modalità di redazione della disposizione anticipata di trattamento, delineando altresì delle specifiche modalità di deposito e prevedendo la possibilità per il paziente, ove le sue condizioni di salute rendano impossibile la redazione delle DAT con le forme dell'atto pubblico o della scrittura privata autenticata, di manifestare la propria volontà attraverso videoregistrazione o altro dispositivo che consenta allo stesso la comunicazione[9]. Tali disposizioni, peraltro, sono rinnovabili, modificabili e revocabili in ogni momento, ma il legislatore non prevede espressamente un obbligo di rinnovazione periodica.

Come innanzi accennato, le volontà ivi contenute sono giuridicamente vincolanti per il personale medico e per le strutture sanitarie pubbliche o private, anche ove alla redazione delle stesse sia sopravvenuta la perdita della capacità di intendere e di volere o della facoltà di comunicare autonomamente e anche se dalla loro esecuzione derivi un pericolo per la salute o per la vita del paziente, con la conseguenza che andrà esente da responsabilità civile e penale il sanitario che ponga in essere tale esecuzione.

Inoltre, e ciò rappresenta il più significativo passo in avanti rispetto al precedente d.d.l. 3599 del 2016, nella gestione dell'itinerario sanitario della persona debole si inserisce la figura del fiduciario, che, ai sensi dell'art. 4, comma 1, può essere nominato attraverso la disposizione anticipata di trattamento onde rappresentare il paziente nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Risulta dunque a lui attribuita la titolarità, in caso di incapacità dell'interessato, dei diritti e delle facoltà che a quest'ultimo competono, anche in riferimento, dunque, al cd. "rifiuto di cure", come chiaramente evincibile dal dato testuale. Il fiduciario, necessariamente persona capace di intendere e di volere, dovrà accettare tale nomina sottoscrivendo la disposizione stessa con le modalità di cui al comma 2, oltre a poter rinunciare all'incarico in ogni momento con atto scritto, dandone comunicazione al disponente. D'altro canto, il suo incarico potrà essere revocato in qualsiasi momento dal disponente stesso, con le modalità  previste per la nomina e senza obbligo di motivazione.

La figura del fiduciario assume peculiare rilievo quale "alter ego" del paziente e per la ricostruzione della sua effettiva volontà, in specie nell'ipotesi in cui siano venute meno la coscienza e la comunicazione. Difatti, pur essendo il medico vincolato al rispetto delle dichiarazioni anticipate di trattamento, si prospetta la possibilità, per lo stesso, di disattenderle in tutto o in parte, ove sussista accordo con il fiduciario, «qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità  di miglioramento delle condizioni di vita»; al contrario, in ipotesi di conflitto tra medico e fiduciario, la decisione è rimessa al giudice tutelare, secondo le modalità di cui al precedente comma 5 dell'art. 3.

Ciò posto, la legge si preoccupa infine di precisare che le DAT mantengono la loro efficacia anche ove non contengano l'indicazione del fiduciario o questo abbia rinunciato all'incarico, sia deceduto o sia divenuto incapace, potendo però il giudice tutelare eventualmente provvedere alla nomina di un amministratore di sostegno chiamato ad attualizzare le volontà ivi contenute[10].

A differenza del precedente testo di cui al progetto di legge A.C. 1142-A, il testo definitivo, oltre a non contenere una specifica disciplina del testamento biologico[11], non contempla espressamente l'ipotesi in cui il paziente sia caduto in stato di incoscienza o di impossibilità di comunicare senza aver preventivamente redatto le DAT. Pertanto, deve ritenersi che in tali situazioni trovino applicazione le coordinate elaborate dalla giurisprudenza di legittimità; sicché il medico, facendo applicazione del principio di cui all'art. 38 del Codice di deontologia medica, che la giurisprudenza ha attratto nell'area della rilevanza giuridica, dovrà semplicemente "tenere conto" delle precedenti manifestazioni di volontà del paziente che non siano state specificamente riversate in una dichiarazione anticipata di trattamento redatta secondo le modalità di cui ai commi 6 e 7 dell'art. 4, pur non essendo legislativamente vincolato dalle stesse[12].

Da ultimo, il provvedimento legislativo si preoccupa di vivificare e valorizzare la relazione di cura che si instaura tra paziente e sanitario nell'ottica dell'alleanza terapeutica, conferendo alla stessa una struttura complessa, in virtù dell'inserimento della figura del fiduciario e/o dei familiari del paziente stesso. In particolare, l'art. 5 - rubricato «Pianificazione condivisa delle cure» - specifica che, nella relazione tra paziente e medico, «rispetto all'evolversi delle conseguenze di una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta, può essere realizzata una pianificazione delle cure condivisa (…) alla quale il medico e l'équipe sanitaria sono tenuti ad attenersi qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità». Ma ciò a seguito di una dettagliata informazione del paziente stesso e, con il consenso di quest'ultimo, dei suoi familiari, della parte di un'unione civile, del convivente o, più in generale, di una qualsiasi persona di sua fiducia, ad esito della quale il detto paziente viene messo nella possibilità di esprimere consapevolmente, successivamente all'eventuale confronto con le persone a lui più vicine, indicazioni circa i suoi intendimenti per il futuro, nonché circa l'eventuale nomina di un fiduciario.

 

2. Luci ed ombre dell'intervento legislativo

Orbene, provvedimento di legge oggetto di esame, ancor più del precedente d.d.l. 3599 del 2016, sembra quantomeno avvicinare il raggiungimento dell'obiettivo di tutela delle persone deboli che prepotentemente emerge dal quadro costituzionale, tanto da porsi, secondo quanto precisato dallo stesso art. 1, quale vero e proprio strumento di concreta attuazione dell'art. 32 Cost.

L'obiettivo di fondo, come già innanzi ampiamente osservato, è quello di garantire la massima tutela possibile alla dignità ed all'integrità della persona in tutte le situazioni di incoscienza ed incapacità, in un contesto tecno-scientifico caratterizzato, per le ragioni già innanzi osservate, dalla moltiplicazione dei casi di cronicizzazione della malattia e delle sofferenze legate alla stessa, sempre più dilatate nel tempo. E l'intervento normativo senz'altro contribuisce a potenziare la tutela offerta dell'ordinamento giuridico in riferimento a tali drammatiche contingenze, costituendo un significativo passo in avanti lungo il percorso di tutela dei diritti umani.

In particolare, la Legge, rifuggendo almeno apparentemente dal rischio di supina adesione ad un preconfezionato modello ideologico, sembra aver focalizzato l'assoluta necessità di valorizzare le personalissime convinzioni di ognuno circa il limite di sofferenza che è disposto a sopportare, sia sotto il profilo fisico che sotto il profilo psicologico. Di particolare rilievo, a tal riguardo, è la codificazione e descrizione dei contenuti del consenso informato, che ribadisce la qualificazione dello stesso in termini di presupposto di liceità dell'attività medica, in ossequio ai principi progressivamente elaborati dalla giurisprudenza di legittimità, cui si accompagna la cristallizzazione del diritto di rifiutare l'informazione stessa, proprio perché potenzialmente idonea a compromettere la stabilità psicologica del paziente emotivamente sensibile, influenzando negativamente il decorso patologico[13].

Inoltre, dal vaglio del plesso normativo descritto emerge in maniera piuttosto netta il superamento del "vitalismo ippocratico" di matrice cristiana, in luogo del riconoscimento all'individuo di una titolarità piena (rectius semipiena) delle scelte relative alla propria salute, consentendo allo stesso di rifiutare, anche attraverso dichiarazioni anticipate di trattamento, eventualmente maturate in un più ampio programma di cura elaborato con il supporto del medico, qualsivoglia tipologia di trattamento sanitario, anche ove funzionale al mantenimento in vita dello stesso, oltre che all'eventuale protrazione di uno stato di incoscienza permanente. Il tutto, disegnando un quadro coerente della relazione di cura complessivamente intesa, tendenzialmente conforme al "diritto dei principi" che affonda le sue radici nel testo costituzionale[14].

Dette disposizioni preservano la propria efficacia anche dopo la caduta del paziente in stato di incoscienza, sebbene debba ribadirsi la necessità, non adeguatamente contemperata dal legislatore, di un accertamento medico di tale stato, veicolata dall'obiettivo di evitare artificiosi sbiadimenti della volontà della persona debole. In tal modo, si neutralizzerebbe il rischio di affidare completamente a terzi il governo della vita della persona incosciente, consentendo, anche al di là della piana capacità di comunicazione verbale, il recupero di un minimo rapporto dialogico con il medico, una manifestazione materiale, seppur stemperata, delle reali volontà del malato; ma ciò, contestualmente, ponendo il soggetto debole al riparo da quelle «forme silenti o striscianti di non consentita eutanasia», cui si sono rivolte le preoccupazioni della giurisprudenza amministrativa[15].

Tuttavia, il rischio di una contaminazione ideologica, tale forse da comprimere eccessivamente la volontà della persona incosciente, si intravede nel contenuto di alcune disposizioni, in specie ove raffrontato con il testo di cui al precedente progetto di legge A.C. 1142-A e abbinati.

In apertura di tale paragrafo si è evidenziata l'inopportunità dell'espunzione, dal testo definitivo, delle definizioni relative ai concetti di «disposizione anticipata di trattamento», «testamento biologico» e, soprattutto, «fiduciario», la cui portata contenutistica, in assenza di una specifica presa di posizione legislativa, ben potrebbe risentire delle oscillazioni giurisprudenziali. Ebbene un rischio di tale tipologia, ma di intensità ancora maggiore, risulta ingenerato dall'introduzione del limite della contrarietà a legge, deontologia professionale e buone pratiche cui il paziente risulta sottoposto nel formulare all'indirizzo del medico le sue richieste concernenti la gestione dell'iter sanitario.

L'utilizzo da parte del legislatore di una formula letterale tanto elastica, se non addirittura vaga, non accompagnato da una puntuale definizione contenutistica dei mutevoli concetti di «deontologia professionale» e di «buone pratiche clinico-assistenziali», espone il nuovo dettato normativo al rischio di un'interpretazione giurisprudenziale restrittiva o, quantomeno, agli effetti negativi scaturenti dalle inevitabili oscillazioni interpretative.

Il concetto di deontologia professionale è infatti mutevole e profondamente influenzato dalle variabili indicazioni degli organismi di categoria, che normalmente traducono tali evoluzioni in modificazioni periodiche del Codice di deontologia medica[16]. Ma tale Codice, all'art. 17, prevede espressamente che «il medico, anche su richiesta del paziente, non deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte»[17], senza contenere riferimenti alla più volte evocata distinzione tra "rifiuto di cure" ed eutanasia attiva, condivisibilmente valorizzata dalla giurisprudenza più avvertita[18] e dallo stesso disegno di legge oggetto di esame. E, se da un lato proprio tale giurisprudenza dovrà essere ragionevolmente adoperata per riempire di contenuto le summenzionate formule elastiche, dall'altro, la mancanza di una espressa presa di posizione legislativa lascia incolmato il vuoto esistente ed intatto il pericolo di un revirement interpretativo, preso atto della non vincolatività giuridica dei principi espressi dalla Suprema Corte.

Ed altrettanto flessibile, oltre che suscettibile di molteplici decodificazioni, risulta essere il concetto di buone pratiche clinico-assistenziali, in riferimento al quale, ancora una volta, il legislatore della riforma non offre indicazioni.

Attingendo alla giurisprudenza di legittimità[19], che sostanzialmente accomuna le buone pratiche terapeutiche alle linee guida dell'attività medica, può ritenersi che le stesse consistano in «sapere scientifico e tecnologico consolidato su base empirica nel settore medico-sanitario», configurandosi, dunque, quale strumenti di indirizzo ed orientamento dell'attività sanitaria fondati sul tentativo di oggettivare determinazioni e valutazioni del medico, sottraendole al suo soggettivismo. Ma ciò con la precisazione che, proprio in virtù di tale funzione orientativa, le buone pratiche non assurgono al rango di standard legali precostituiti, in considerazione della loro varietà, del loro diverso grado di qualificazione e della loro riconducibilità a diverse scuole di pensiero, che ben possono mutare nel tempo i loro orientamenti.

Tuttavia, un soccorso definitorio potrebbe provenire dalla recente riforma della responsabilità medica, attuata con L. n. 24/2017, il cui art. 5, al comma 1, ultimo periodo, colloca le buone pratiche terapeutiche in posizione subordinata rispetto alle linee guida, disponendo che, nello svolgimento dell'attività sanitaria, vadano osservate solamente in mancanza di queste ultime[20]. Invero, a fronte di una siffatta disciplina non sembra più sostenibile la tesi che sovrappone le due entità, con la conseguenza che, per l'identificazione del concetto di buone pratiche, ci si dovrà orientare tra le non sempre coerenti definizioni elaborate nel tempo dalla dottrina[21], destinate anch'esse ad ingenerare delle inevitabili incertezze interpretative, ulteriormente incrementate dalla mancata previsione di un meccanismo di accreditamento ministeriale di tali buone pratiche[22]; e tali incertezze certo non giovano alla tutela della persona sofferente.

In definitiva, tale opzione legislativa fa sorgere il timore che si sia voluta creare un'"uscita di sicurezza" per i medici, con lo scopo di sopperire all'assenza di un'apposita norma, invocata dalla Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri[23], che regolamenti l'obiezione di coscienza; uscita di sicurezza che potrebbe «legittimare il medico a non rispettare la volontà espressa dal paziente, vanificando, attraverso un'equiparazione tra legge e fonti deontologiche, il percorso virtuoso intrapreso sul piano normativo»[24].

A suscitare ulteriori perplessità contribuisce, inoltre, la mancata previsione di un obbligo di aggiornamento periodico delle dichiarazioni anticipate di trattamento, su cui si innesta la possibilità per il medico, in accordo con il fiduciario, di disattenderne concretamente il contenuto ove le ritenga incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all'atto della sottoscrizione. Invero, solo la previsione di un siffatto meccanismo di aggiornamento avrebbe assicurato la persistente corrispondenza del contenuto delle dichiarazioni alle scelte di campo operate dal paziente ed al suo modo di concepire la malattia, scelte la cui formulazione deve necessariamente fondarsi su di una informazione continua ed aggiornata circa la progressione e/o evoluzione della malattia stessa ed altresì circa gli strumenti diagnostici e terapeutici idonei a fronteggiarla. Soltanto in tal modo poteva adeguatamente neutralizzarsi il pericolo, evidenziato dalla dottrina più avvertita[25], legato all'astrattezza e genericità delle DAT, dovuto alla distanza psicologica e temporale tra la condizione in cui le dichiarazioni vengono redatte e la situazione reale di malattia in cui esse dovrebbero essere applicate, situazione caratterizzata dalla quotidiana convivenza con l'affezione e dal confronto continuativo con il personale medico; elementi idonei a fondare la premessa cognitiva per una scelta realmente libera ed autodeterministica, la cui mutevolezza temporale è inscindibilmente legata all'essenza dinamica del vissuto patologico ed all'intima profondità delle valutazioni valoriali che contornano lo stesso.

Al contrario, la non obbligatorietà di un aggiornamento periodico delle DAT, accompagnata dalla eventuale scarsa competenza tecnica di chi le elabora, rischia di ingenerare la persistente vigenza di dichiarazioni ambigue e distoniche rispetto alla realtà fattuale, espressive di un'autodeterminazione soltanto formale, destinata ad essere posta nel nulla sulla scorta del differente accordo intercorso tra medico e fiduciario.

Ancora, alcuni profili di opinabilità si ricollegano alla formulazione testuale dell'art. 3, posto che non consente di comprendere con chiarezza quale sia lo spettro operativo ritagliato all'istituto giuridico dell'amministrazione di sostegno, ossia in quali situazioni possa conferirsi allo stesso il potere di assumere decisioni relative alla gestione della salute del beneficiario, irragionevolmente includendosi la disciplina di tale figura all'interno del comma 4 della predetta norma, che sembrerebbe dedicato alla sola persona inabilitata.

Peraltro, tali perplessità vedono ulteriormente incrementata la loro consistenza in virtù del riferimento, contenuto nella medesima disposizione, alla tutela della «salute psicofisica e della vita», quale clausola di scopo che vincola l'operato dei rappresentanti legali. Infatti, l'inserimento di tale prescrizione limitativa, unitamente al mancato richiamo di altri valori fondanti la relazione di cura, quali la dignità, l'autodeterminazione e l'integrità, «apre il campo al pericolo di una disparità tra soggetti capaci e incapaci di autodeterminarsi in ambito sanitario», rispetto ai quali potrebbe prospettarsi una preclusione interpretativa della possibilità di rifiutare le terapie di sostegno vitale, sia pure sproporzionate[26].

Da ultimo, ma non per importanza, deve rimarcarsi che il provvedimento legislativo, nella formulazione definitiva, pur occupandosi espressamente delle dichiarazioni anticipate di trattamento, non contiene una disciplina del testamento biologico, inteso quale contenitore di un insieme di determinazioni relative alla gestione della sfera intima e personale, destinato a ricomprendere anche le disposizioni stesse.

Al contrario, nella formulazione anteriore all'esame della Camera[27] era inclusa una disciplina specifica dello strumento testamentario, concepito quale involucro dell'autodeterminazione individuale complessivamente intesa, idoneo a ricomprendere non solo disposizioni relative alla gestione del percorso diagnostico e terapeutico, ma anche determinazioni concernenti l'uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, la donazione degli organi e dei tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, le modalità di sepoltura e l'assistenza religiosa.

Un approfondimento di questo tipo avrebbe determinato un ulteriore significativo avanzamento lungo il percorso di tutela dell'individuo, offrendo a ciascun cittadino italiano la piena possibilità di realizzare la continuazione della propria personalità dopo la morte, non solo sotto il profilo patrimoniale[28], ma anche sul versante più squisitamente esistenziale ed ontologico.

 

3. Riflessioni conclusive

I temi bioeticamente rilevanti riemergono periodicamente nel dibattito politico e pubblico sull'onda emotiva provocata dalla verificazione di episodi tragici, alimentata dal confuso e spesso fazioso "tam tam mediatico" in guisa tale da suscitare reazioni accalorate ed a volte scomposte. Con grande prontezza l'opinione pubblica intraprende la serrata e feroce ricerca di capri espiatori cui addebitare la colpa dei mali sociali, condotta per mano dai moderni mezzi di comunicazione attraverso meccanismi ampiamente semplificatori, che tendono alla ripartizione della generalità dei consociati dietro le barricate dei pro e dei contro, costruite ad arte sulla scena mediatica e nell'arena dello scontro politico. Il quisque de populo si fionda sui social network per "sputare" all'indirizzo del prossimo la propria indignazione, facendosi beffe delle riflessioni dei "benpensanti", in un processo di cancellazione delle "zone grigie" che rischia però di cancellare anche l'essenza del dibattito: la tutela della persona[29].

Ma è chiaro, e a tutti dovrebbe essere chiaro, che le questioni bioeticamente rilevanti celano una riflessione complessa e ricca di sfumature e si collocano normalmente al centro di un dibattito tecnico sofisticato, ricco di voci qualificate difficilmente riconducibili al bianco e al nero[30]. Il tema del fine vita coinvolge diverse prospettive valoriali, spesso articolate e multisfaccettate, dalla cui analisi ponderata non può prescindersi per l'elaborazione di una soluzione che persegua realmente il bene comune. D'altra parte, gli argomenti di inizio e fine vita, pur risultando in parte privi di copertura giuridica, costituiscono oggi il campo d'azione privilegiato all'interno del quale determinare un'autentica concezione dell'essere umano[31].

Tuttavia, come già innanzi accennato, pare opportuno collocare al centro di tale riflessione il controllo del corpo, quale valore universalmente riconosciuto che ci costituisce non solo in quanto esseri senzienti e pensanti ma anche in quanto agenti e individui e autonomi, che ci radica nel mondo dei viventi. Nell'attuale struttura statale "secolarizzata", l'apparato politico non può che far gravitare il proprio operato intorno al nucleo di tale valore, senza cedere alle lusinghe dell'agevole adesione a preconfezionati modelli ideologici, idonei, volta per volta, a soddisfare le istanze di questa o di quella forza sociale, ma non a centrare l'obiettivo ultimo[32].

Solo in tal modo può darsi concretezza al moderno principio di dignità umana, intesa quale condizione di nobiltà ontologica e morale in cui ciascun essere umano è posto per il sol fatto di essere uomo e di esistere in quanto individuo unico ed irripetibile[33]; principio che in questa accezione si è consacrato quale lascito del costituzionalismo del dopoguerra, figlio di un Novecento tragico che ha innescato profonde riflessioni circa il rapporto tra persona, scienza e tecnologia[34]; ed ha travalicato i confini nazionali, trovando recepimento nei più importanti documenti posti a presidio dei diritti fondamentali dell'individuo[35]. Solo in tal modo possono eludersi i rischi legati alla emarginazione sociale delle persone affette da disabilità o incapacità, la cui spettacolarizzazione mediatica, intesa quale riduzione a fenomeno da mostrare allo sguardo curioso e morboso dello spettatore, innesca, anche in maniera inconscia, un meccanismo di «contrapposizione tra "noi" e "loro"; tra chi ha diritto al riconoscimento della piena dignità di essere umano e chi da quell'umanità viene escluso a causa della sua "anormalità", del suo essere al di fuori della "norma"». E ciò stemperando quella pericolosa tensione verso l'autoperfezionamento, destinato a realizzarsi in un futuro indeterminato, che induce ognuno di noi ad ignorare la necessità di vivere nel presente e a considerare come "corpi a perdere" le vite degli anziani fragili, dei malati terminali e delle persone affette da gravi disabilità[36].

E ciò con la consapevolezza che adottare questo paradigma non significa rinnegare le conquiste della scienza medica, destinate a prolungare la vita anche se in condizione di incapacità, ma, più semplicemente, «coniugare la "cura" della medicina scientifica con il "prendersi cura" della medicina antropologica», che non deve sradicare il singolo essere umano dal contesto sociale e valoriale di appartenenza, in ottemperanza alla moderna concezione della salute intesa quale benessere psico-fisico complessivo[37].

Certamente nell'ultimo ventennio, grazie al coraggio ed alla tenacia dimostrata dai protagonisti dei tragici casi Welby ed Englaro, nonché all'illuminata esegesi di una parte della giurisprudenza[38], si è pervenuti all'elaborazione di un "diritto dei principi", che coinvolge la relazione di cura in tutta la sua ampiezza e che, contrastando correnti secolari di direzione opposta, colloca la tutela della persona e della sua volontà al centro dell'universo giuridico, propendendo per l'accompagnamento verso una morte accettata e degna della persona umana[39]. Un "diritto dei principi" che volge lo sguardo anche oltre i confini nazionali, ai numerosi ordinamenti giuridici che riconoscono più o meno ampi margini di autodeterminazione nella fase terminale della vita; e tale confronto, oltre ad offrire interessanti spunti di riflessione destinati ad orientare l'iniziativa legislativa, evidenzia con nettezza impietosa la circostanza che, nel panorama europeo, soltanto l'Italia e l'Irlanda non hanno ancora provveduto all'emanazione di una legge che disciplini compiutamente ed esaustivamente le questioni di fine vita.

Dunque, le condizioni di vita della persona incapace rimangono pur sempre una "questione politica". Certamente il recente tentativo di regolamentare la questione del fine vita attraverso la formulazione (ed approvazione) di proposte di legge sul testamento biologico costituisce una testimonianza di questa evoluzione e dello sforzo che l'ambiente politico sta cercando di mettere in atto per rispondere ad istanze sociali oramai avvertite come non ulteriormente procrastinabili. E, attraverso l'analisi delle assonanze che si riscontrano tra i diversi disegni di legge attualmente giacenti in Parlamento, emerge una base culturale comune, specificamente costituita da questo "diritto dei principi", che tende ad affiorare nella progettualità legislativa dopo essersi affermato nella cultura etico-morale, nonché giuridica, posta a fondamento della progettualità stessa, assottigliando le distanze che intercorrono tra prospettiva laica e prospettiva cattolica.

È pur sempre vero che ancora oggi esistono diversi modi di intendere il concetto di dignità; ma la divergenza di vedute su ciò che contraddistingue una vita degna di essere vissuta sfuma nell'adesione alla visione kantiana della dignità, che rinviene nel requisito dell'autonomia il principio fondante di ogni natura ragionevole, precisando che uno degli aspetti caratterizzanti l'uomo è proprio quello di riuscire a speculare sulla struttura motivazionale del proprio essere e del proprio agire, in modo da poter essere sempre autore di una "scelta"[40]; anche se questa scelta non è, per ragioni insormontabili, frutto di una manifestazione di volontà diretta, bensì mediata, nonché accompagnata, nella sua formazione ed evoluzione, da un supporto di natura tecnica e professionale, che recupera l'essenza solidaristica del rapporto medico paziente[41].

In tale ottica, la dichiarazione anticipata di trattamento smarrisce la sua potenziale connotazione in termini di "decisione di morte", per tramutarsi in una «co-costruzione di significato», che si realizza nella relazione di cura e fiducia tra paziente e medico, quel luogo ove si incontrano l'autonomia decisionale del paziente e la competenza, l'autonomia professionale e la responsabilità del medico[42].

Tuttavia, come già osservato, il testo definitivo della Legge n. 219/2017 ha subito delle significative modificazioni rispetto alla sua prima stesura, che non solo ne hanno frustrato il potenziale definitorio, ma hanno altresì allontanato lo stesso dal paradigma costituzionale di riferimento. L'introduzione di valori guida destinati a vincolare il consenso sostitutivo del rappresentante legale, quale la «tutela della salute psicofisica e della vita» del minore e dell'incapace, e l'introduzione degli indefiniti limiti al novero dei trattamenti esigibili dal sanitario[43] rischiano di oscurare la costellazione inscindibile di diritti fondamentali che, consacrata dal testo costituzionale, non risulta integralmente richiamata nell'intervento legislativo; la norma sembra invece selezionare «salute» e «vita» quali unici criteri destinati ad orientare (se non addirittura a vincolare) le decisioni prese nell'interesse della persona incapace, quasi che il best interest di quest'ultimo non includesse altri valori[44], in primis quello della dignità. E nella stessa prospettiva può leggersi anche il mancato approfondimento del rapporto intercorrente tra dichiarazioni anticipate di trattamento e cure palliative, tema attualmente regolato dalla L. n. 38/2010[45].

La scelta ha però un suo significato politico se la si legge come tentativo consapevole di mediare tra le contrapposte istanze provenienti dalla prospettiva cattolica e da quella laica, onde garantire una stesura definitiva del provvedimento normativo tale da non produrre effetti distruttivi in termini di qualità legislativa[46]. D'altronde, a prefigurare il clima che animerà il dibattito parlamentare (non necessariamente destinato a concludersi positivamente, stante anche il persistente rischio di scioglimento delle Camere) contribuiscono le reazioni cattoliche immediatamente successive all'approvazione del testo alla Camera[47].

Ad ogni modo, il testo, seppur ampiamente perfezionabile, raccoglie il favore di chi lo considera «un efficace compromesso, idoneo a consolidare principi e diritti di libertà senza aprire la porta alla paventata deriva eutanasica, che prospetta al legislatore l'opportunità di recuperare consenso e dimostrare equilibrio, sensibilità e capacità tecnica su un terreno» considerato tradizionalmente appannaggio del diritto giurisprudenziale[48].

Senza dubbio i rischi di abuso insiti in ogni disciplina che ampli l'autonomia decisionale dell'incapace nella fase finale e spesso incosciente della vita sono reali[49]; ma questo non costituisce certamente un motivo valido per eludere un confronto produttivo improntato ai criteri della ragionevolezza, della prudenza e della solidarietà[50], e che ponga realmente la persona al centro della riflessione giuridica, al di là degli interessi politici sottostanti e delle conseguenze che, in chiave elettorale, possono scaturire da una decisione assunta con lucidità e realmente improntata al perseguimento del bene comune.

In linea più generale, si attendeva dal legislatore italiano una presa di posizione che dissolvesse la convinzione circa la cronica incapacità del nostro paese di adeguare il proprio ordinamento giuridico alle nuove istanze imposte dalla costante evoluzione scientifica e tale da evitare l'ulteriore proliferazione delle incursioni della giurisprudenza, frequentemente chiamata ad intervenire su questioni di natura bioetica ancora sprovviste di regolamentazione giuridica per sopperire all'immobilismo politico[51], senza però poter fornire le risposte adeguate e certe che la società civile quotidianamente reclama. Si auspica il raggiungimento di una maturità politica capace di concretizzare un confronto sereno e costruttivo che involga i delicati temi del fine vita e che possa ampliare il proprio raggio d'azione inglobando tutti i temi bioeticamente rilevanti, costituendo la piattaforma su cui possa fruttuosamente innestarsi una regolamentazione giuridica capace realmente di soddisfare le istanze solidaristiche radicate nel tessuto sociale e che consenta un avvicinamento agli standard di tutela dei diritti fondamentali già raggiunti da altri paesi europei, evitando il ripetersi di vicende giudiziarie travagliate e drammatiche, quali quelle che hanno coinvolto Piergiorgio Welby ed Eluana Englaro.

Sono oramai lontani i tempi delle condanne sdegnate dell'autoregolatività e dell'autodeterminazione, fondate sull'apodittica invocazione di una sedicente "legge naturale"; così come deve rifuggersi la sterile contrapposizione con un narcisismo libertario ed indifferentemente permissivo dell'io, auspicandosi, piuttosto, la ragionevole calibratura del principio di autodeterminazione[52]. E ciò nella piena consapevolezza che un'etica della qualità della vita non deve considerarsi (o non deve più considerarsi) in radicale ed insanabile contrasto con i valori di matrice cattolica; tanto è che tale convinzione ha fatto breccia, sebbene attraverso un recepimento moderato, anche nel pensiero di alcuni importanti teologi cattolici[53].

Deve inoltre accettarsi, onde garantire un dibattito realmente efficace, la consapevolezza che, al di là della netta contrapposizione tra pro e contro, alimentata dalla spesso distorta rappresentazione mediatica delle vicende umane e dalle potenzialità decostruttive dei social network[54], su molti temi bioeticamente rilevanti non si dispone e non si può disporre di risposte definitive e dirimenti e che la genesi, nel dibattito pubblico, di posizioni tra loro diametralmente opposte non è necessariamente frutto di malafede o impreparazione, ma anche dell'oggettiva difficoltà di disciplinare adeguatamente tematiche intrinsecamente legate alla base valoriale che attiene all'intima essenza dell'essere umano[55], ontologicamente caratterizzate da personalissima ed ineliminabile mutevolezza, perché aderenti al modo di essere di ognuno. In tale ottica, il diritto si tramuta da "regola di supremazia" a "regola di compatibilità" tra valori, paradigmi e significati di vita differenti[56], concretizzando il principio di laicità dello Stato e consentendo l'elaborazione di soluzioni che compendiano ragionevolmente le motivazioni metafisiche con la razionalità laica[57], approcciando con equilibrio ad ogni prospettiva visuale, con l'obiettivo di risultare, per quanto possibile, rispettose dei valori religiosi ed altresì efficaci nel perseguimento del bene comune.

  

 Alessandro De Santis



[1] Su iniziativa dell'On. Silvia Giordano.

[2] Relazione dell'On. Donata Lenzi allegata al disegno di legge. Anche l'art. 1 del progetto enuncia espressamente lo scopo dello stesso, seppur con talune differenze, prevedendo che la presente legge «nel rispetto dei principi di cui agli artt. 2, 13 e 32 Cost. e degli articoli 1, 2 e 3 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, tutela il diritto alla vita, alla salute, alla dignità  e all'autodeterminazione della persona».

[3] La «disposizione anticipata di trattamento» è qualificata come «l'atto scritto revocabile redatto da un soggetto capace di intendere e di volere, attraverso il quale si esprime la volontà di accettare o rifiutare trattamenti sanitari o tecniche invasive di supporto vitale in caso di sopravvenuta incapacità di intendere e di volere. La disposizione anticipata di trattamento è parte integrante del testamento biologico di cui alla lettera b)». Nel contempo, si intende per «testamento biologico»:  « l'atto scritto con il quale ciascuno può disporre circa i trattamenti sanitari, nonché l'uso del proprio corpo o di parti di esso dopo la morte, incluse le disposizioni relative all'eventuale donazione del proprio corpo, di organi o tessuti a scopo di trapianto, ricerca o didattica, alle modalità di sepoltura e alla assistenza religiosa».

[4] Inoltre, ai sensi del comma 5 dell'art. 1, si prospetta la possibilità, per il paziente, di rifiutare in tutto o in parte anche le informazioni fornitegli dal medico in ordine alla sua situazione patologica. Del resto, tale scelta potrebbe risultare il frutto della personalissima volontà di non convivere con la consapevolezza della malattia o delle sue conseguenze, circostanza che potrebbe influenzare negativamente il decorso patologico.

[5] E ciò con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l'erogazione delle cure palliative di cui alla Legge, 15 marzo 2010, n. 38.

[6] Tenendo conto della sua volontà, in relazione all'età e al grado di maturazione, ma avendo quale scopo esclusivo la salvaguardia della vita e della salute psico-fisica del minore stesso, nel rispetto della sua dignità.

[7] Si anticipa che tale ultima disposizione non manca di sollevare notevoli perplessità: da un lato valorizza condivisibilmente il ruolo dell'amministratore di sostegno, chiamato finalmente ad occuparsi della "cura della persona" e non solo di aspetti squisitamente patrimoniali; dall'altro sembra confinare l'operatività di questa figura in esclusivo riferimento al soggetto inabilitato, comprimendo inspiegabilmente le potenzialità operative dell'istituto, che potrebbe essere più ragionevolmente destinato a colmare ogni forma di incapacità ed asimmetria comunicativa. Tuttavia, ben potrebbe trattarsi di un mero errore di formulazione letterale, agevolmente risolvibile collocando la disciplina che richiama l'istituto dell'amministrazione di sostegno in un comma autonomo ed effettuando le dovute precisazioni concettuali.

[8] Il comma 5 dell'art. 3 aggiunge che, nel caso in cui non vi siano disposizioni anticipate di trattamento ed il rappresentante legale della persona interdetta o inabilitata o l'amministratore di sostegno rifiutino le cure ritenute dal medico appropriate o necessarie, la decisione sarà rimessa al giudice tutelare, che assume quindi un ruolo residuale.

[9] Tale disciplina è ulteriormente corredata di apposita norma transitoria (art. 6), in base alla quale ai documenti atti ad esprimere le volontà del disponente in merito ai trattamenti sanitari, depositati presso il comune di residenza o presso un notaio prima della data di entrata in vigore della presente legge, si applicano le disposizioni della medesima legge.

[10] Tale disposizione appare particolarmente innovativa ed efficace, nella misura in cui rivitalizza la funzione assistenziale dell'istituto dell'amministrazione di sostegno; tuttavia, lascia emergere un contrasto, non agevolmente colmabile in via interpretativa, con il contenuto normativo di cui ai precedenti commi 3 e 4 dell'art. 3.

[11] Il testo precedente prevedeva che le disposizioni anticipate di trattamento, unitamente ad altre disposizioni relative alla complessiva gestione del proprio corpo, possono essere inserite all'interno del testamento biologico, che può essere redatto da qualsiasi persona capace di intendere e di volere maggiore di diciotto anni.

[12] Il testo precedente ragionevolmente prevedeva che, in caso di impossibilità decidere sulla base delle enunciate valutazioni, si dovrà ricorrere al comitato etico della struttura sanitaria o, in caso di assenza dello stesso, al comitato etico dell'azienda sanitaria locale territorialmente competente, organismo che realizza in sé la compenetrazione di diverse branche del sapere.

[13] Si rammenta che già Ippocrate sottolineava l'esigenza che il medico, in talune specifiche situazioni, racchiudesse il suo sapere entro un'area di impenetrabilità, onde evitare al paziente pericolose suggestioni psicologiche, potenzialmente idonee ad incidere negativamente sulle sue possibilità di recupero; cfr., sul punto, par. 1.1.1. Del resto, trattasi di impostazione coerente con l'attuale concezione del bene giuridico salute, intesa quale benessere psico - fisico complessivo, che ben può essere minato dalla non voluta consapevolezza della malattia.

[14] P. Zatti, Salute, vita, morte: diritto dei principi o nuova legge?, in Quot. San., 7 marzo 2017, 3.

[15] Cfr. Cons. St., Sez. VI, 2 settembre 2014, n. 4460. Al riguardo, risulta di notevole rilievo anche la precisazione, contenuta nell'art. 3 del progetto di legge, che il rifiuto di cure eventualmente manifestato dal paziente risulta vincolante per il personale sanitario operante nelle strutture sia pubbliche che private, in tal modo scongiurando la concretizzazione di situazioni di stallo, analoghe a quella di cui si è occupato il Consiglio di Stato con la summenzionata sentenza. Si ricorda, infatti, che in riferimento alla situazione patologica di Eluana Englaro, la Regione Lombardia, esercitando il proprio potere discrezionale attinente all'organizzazione del servizio sanitario, aveva espressamente negato la sospensione del trattamento di alimentazione artificiale. Per un approfondimento sul punto, R. Manfrellotti, Autodeterminazione e funzione pubblica. La legge n. 180 del 1978 nella prospettiva della giurisprudenza costituzionale, in L. Chieffi, P. Giustiniani (a cura di), Percorsi tra bioetica e diritto. Alla ricerca di un bilanciamento,Torino, 2010, 221 ss.

[16] Modificato, da ultimo, in data 15 novembre 2016.

[17] Il successivo art. 18, con disposizione parimenti suscettibile di plurime interpretazioni, prevede che «i trattamenti che incidono sull'integrità psico-fisica sono attuati al fine esclusivo di procurare un concreto beneficio clinico alla persona».

[18] Cass. Civ., Sez. I, 16 ottobre 2007, n. 21748; Cons. St., Sez. VI, 2 settembre 2014, n. 4460;

[19] Cass. pen., Sez. IV, 9 aprile 2013, n. 16237. Si rammenta che diversi autori non hanno esitato a parlare di una vera e propria endiadi di linee guida e buone pratiche terapeutiche; cfr. R. Di Landro, Le novità normative in tema di colpa penale (legge n. 189/2012, c.d. "Balduzzi"). Le indicazioni del diritto comparato, in Riv. it. med. leg., 2, 2013, 834; F. Cembrani, La "Legge Balduzzi" e le pericolose derive di un drafting normativo che (forse) cambia l'abito alla responsabilità giuridica del professionista della salute, in Riv. it. med. leg., 2, 2013, 803.

[20] In particolare, l'art. 5, comma 1, ultimo periodo, della L. n. 24/2017 prevede che «in  mancanza delle suddette raccomandazioni, gli esercenti le professioni sanitarie si  attengono alle buone pratiche clinico-assistenziali».

[21] Potrebbe optarsi per la definizione scelta da M. Paladini, Linee guida, buone pratiche e quantificazione del danno nella cd. Legge Balduzzi, in Danno e resp., 2015, 884, in base alla quale le buone pratiche costituiscono dei «modelli comportamentali condivisi (e sostanzialmente coincidenti con) gli usi cautelari diffusi in un determinato contesto spazio-temporale». Per approfondimenti sul punto, cfr. M. Faccioli, La nuova disciplina della responsabilità sanitaria di cui alla legge n. 24 del 2017 (cd. "Legge Gelli-Bianco"): profili civilistici, in Studium iuris, 7-8, 2017, 785.

[22] Per approfondimenti circa il deficit di tassatività emerso in riferimento al concetto di buone pratiche terapeutiche, A. De Santis, La colpa medica alla luce della legge Gelli-Bianco, in Studium iuris, 7-8, 2017, 795 ss., ove si osserva che l'esaltazione del ruolo giurisprudenziale nell'individuazione delle linee guida e delle buone pratiche destinate ad acquisire rilevanza giuridica nell'individuazione dell'addebito di colpa effettuabile al medico incrementa ulteriormente l'alone di incertezza giuridica che già avvolge l'attività degli operatori saninari, contaminando l'auspicabile alleanza terapeutica con il pericoloso fenomeno della medicina difensiva.

[23] Da ultimo, nell'audizione del 17 maggio 2017 dinanzi alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, la FNOMeO ha ribadito «l'opportunità di inserire nel testo la previsione, per il medico, del diritto all'obiezione in scienza e coscienza rispetto alle richieste del paziente».

[24] C. Cupelli, Consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: dai principi alla legge?, in Cass. pen., 6, 2017, 2164 ss.

[25] Cfr., fra i tanti, N. Camoretto, Testamento biologico e rispetto della dignità umana. Una prospettiva etico - clinica, in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 3, 2016, 244 - 245. Considerazioni recepite anche in CNB, Direttive anticipate di trattamento, parere del 18 dicembre 2003.

[26] C. Pardini, Scelte di fine vita e amministrazione di sostegno: problemi aperti, in Nuova giur. civ., 4, 2017, 513. L'Autrice osserva conclusivamente che «sembra assai remota la possibilità di vedere approvato, in tempi relativamente brevi, un testo di legge che possa contribuire ad una relazione tra medico e paziente costruita, non solo idealmente, nel rispetto dei diritti di entrambi» e che «il Parlamento rischia di sprecare un'importante occasione per avviare un dibattito ampio, senza pregiudizi ideologici e in grado di fornire una cornice certa a istanze già ampiamente riconosciute nell'ordinamento».

[27] Il riferimento è al progetto di legge A.C. 1142-A e abbinati.

[28] Su tale versante, la continuazione della personalità del de cuius è garantita essenzialmente dalla disciplina della successione testamentaria, contenuta negli artt. 587 ss. c.c.

[29] Emblematica, in tal senso, può considerarsi la drammatica esperienza di Fabiano Antoniani, alias dj Fabo, che, diventato cieco e tetraplegico a seguito di un incidente stradale avvenuto nel 2014, il 27 febbraio 2017 ha trovato volontariamente la morte in Svizzera, dove ha avviato e portato a termine il percorso del suicidio assistito con la collaborazione dell'Associazione Luca Coscioni. 

[30] V. Ottonelli, Il corpo come soggetto di diritti, in Il Mulino, 4, 2017, 547.

[31] M. Perin, Valorizzare la dignità della persona nelle "norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento", in Biolaw journal - Rivista di BioDiritto, 2, 2017, 130.

[32] D'altronde, la laicità, traendo origine dal razionalismo e dall'Illuminismo, presuppone un'idea relativistica della democrazia e proprio tale idea, dunque, si pone a fondamento del pluralismo democratico e mette in guardia dalle visioni assolutistiche e totalizzanti; cfr., sul punto, G. Zagrebelsky, Il «crucifige!» e la democrazia, Torino, 2007, 114 ss., 118 ss., 121 ss.; H. Kelsen,La democrazia, trad. it. di M. Barberis, Bologna, 1998, 219 ss., 269 ss., il quale, già in tempi più risalenti, aveva affermato il legame inscindibile tra il relativismo e la teoria liberale; J. Baubérot, Le tante laicità del mondo. Per una geopolitica della laicità, Roma, 2008, 53 ss., il quale afferma che «ogni religione ha un influsso sociale conforme al numero dei fedeli, ma non deve avere il potere di imporre la propria concezione della vita a chi è altrimenti orientato».

[33] T. Pasquino, Dignità della persona e diritti del malato, in S. Rodotà, P. Zatti (diretto da), Trattato di biodiritto, Vol. III, Milano, 2011, 543 - 544; cfr. R. Dworkin, I diritti presi sul serio, Bologna, 1982. 

[34] S. Rodotà, La rivoluzione della dignità , Napoli, 2013, 14 - 15. Circa i limiti costituzionali alla libertà scientifica e le influenze sovranazionali, L. Chieffi, Ambiti di tutela costituzionale e sviluppi interpretativi del diritto del malato al governo del proprio corpo, in C. Buccelli (a cura di), Le criticità nella medicina di fine vita: riflessioni etico - deontologiche e giuridico - economiche, Napoli, 2013, 49 - 61.

[35] Cfr. S. Andaloro, Il principio del consenso informato tra Carta di Nizza e ordinamento interno, in Fam. e dir., 2011, 85 ss.

[36] B. Casalini, Disporre in autonomia del proprio corpo disabile, inIl Mulino, 4, 2017, 580, ove si osserva che, storicamente, la collocazione di questi individui ai margini della società o la esposizione, nell'ambito di spettacoli pubblici, quali esseri anormali o mostruosi, sui quali era lecito fissare insistentemente lo sguardo ed esprimere senza vergogna commenti di meraviglia e disgusto, forniva alla generalità dei consociati una rassicurante illusione circa la propria normalità ed umanità. All'inizio del Ventesimo secolo, con l'affermazione dell'eugenetica, questa spettacolarizzazione si è tramutata nell'adozione di politiche di sterilizzazione sociale, trascinate dalla prospettiva di un'umanità liberata da ogni forma di disabilità, considerata quale sorta di degenerazione della specie. Per approfondimenti sul punto, cfr. R. Garland Thomson, Extraordinary bodies: figuring physical disability in american culture and literature, New York, 1997.

[37] P. Adinolfi, Concezioni di salute e modelli di tutela, in F. Lucrezi, F. Mancuso (a cura di),Diritto e vita: Biodiritto, bioetica, biopolitica, Soveria Mannelli, 2010, 95 - 96. 

[38] Ancora una volta si citano, su tutte, Cass. Civ., Sez. I, 16 ottobre 2007, n. 21748; Cons. St., Sez. VI, 2 settembre 2014, n. 4460.

[39] P. Zatti, Cura, salute, vita, morte: diritto dei principi o disciplina legislativa?, in Biolaw journal - Rivista di BioDiritto, 1, 2017, 185 - 186. L'Autore si impegna nel delineare i tratti fondamentali di questo diritto dei principi specificando che: «la cura deve essere proporzionata secondo un rapporto tra intervento ed esiti attesi, e deve essere "a misura" del miglior benessere soggettivo e quindi delle prospettive, intenzioni, valori della persona»; «non esiste beneficialità senza consenso (…)»; «è diritto inalienabile della persona di rifiutare le cure (…)»;«è diritto inalienabile di ciascuno quello di esprimere un rifiuto anche per il futuro, in vista di una propria sopravvenuta incapacità».

[40] Per un approfondimento di tale concezione, T. Pasquino, Dignità della persona e diritti del malato, in S. Rodotà, P. Zatti (diretto da), Trattato di biodiritto, Vol. III, Milano, 2011, 544 ss.; cfr. I. Kant, Fondazione della metafisica dei costumi, trad. it. di F. Gonnelli, Bari, 1997. Particolarmente pregnanti sono le parole del vescovo anglicano Robert Holloway, il quale, in R. Holloway, Una morale senza Dio. Per tener fuori la religione dall'etica, Milano, 2001, 72, afferma che fin quando «non faccia a pugni con altri valori ancor più importanti (…) la libertà di scelta, anche quando la scelta è irrazionale, è uno dei più grandi valori dell'umanità».

[41] Circa l'importanza dello strumento della «pianificazione anticipata delle cure», introdotto dal d.d.l. S.2801, nell'ottica della rivitalizzazione dell'alleanza terapeutica, D. Lenzi, Consenso informato e DAT. Riprende il cammino parlamentare, in Biolaw Journal - Rivista di BioDiritto, 3, 2016, 306 - 307. Per una riflessione più ampia sul concetto di pianificazione anticipata delle cure, N. Comoretto, Testamento biologico e rispetto della dignità umana. Una prospettiva etico-clinica, in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 3, 2016, 249 - 251.

[42] M. Perin, Valorizzare la dignità , cit., 139.

[43] Il riferimento è al limite della contrarietà alla deontologia professionale e alle buone pratiche clinico-assistenziali cui il paziente risulta sottoposto nel formulare all'indirizzo del medico le sue richieste concernenti la gestione dell'iter sanitario, la cui portata è stata approfondita sub par. 3.4.3.

[44] Si sofferma su tale potenziale deficit di tutela P. Zatti, Cura, salute, vita, morte, cit., 189, sottolineando che il nuovo testo di legge conduce con sé il pericolo di oscurare: «a) il peso di un rifiuto consapevole di cure da parte di un minore che ha raggiunto una piena capacità di determinarsi; b) il problema di una valutazione di proporzionalità/appropriatezza della cura, che per essere completa deve includere anche i valori della dignità, dell'integrità e della identità della persona, anche quando la persona non è in grado di esprimere volontà, o non le ha espresse o manifestate in precedenza».

[45] Cfr., al riguardo, R. Elefante, Medical futility. Profili etico-deontologici e giuridici, Napoli, 2008; Aa. Vv.,Proposta di un percorso decisionale ed assistenziale per la sedazione palliativa, inMed. e Mor., 1, 2013, 155 - 177. 

[46] Emblematico, a tal riguardo, può considerarsi l'iter legislativo che ha condotto all'emanazione della L. n. 40/2004 in materia di procreazione medicalmente assistita, progressivamente smantellata, quanto al profilo contenutistico, da numerosi interventi della Corte costituzionale. Per approfondimenti si rimanda a A. De Santis, La fecondazione eterologa nel quadro legislativo e giurisprudenziale italiano, in M. de Tilla, L. Militerni, U. Veronesi (a cura di), Fecondazione eterologa, Milano, 2015. Per un confronto tra il d.d.l. Calabrò e la L. n. 40/2004, S. Agosta, Se l'accanimento legislativo è peggio, cit., 7 - 8.

[47] Basti pensare all'eclatante protesta messa in atto il giorno stesso da numerosi parroci molisani, i quali, oltre a suonare la campane a morto, hanno fatto affiggere sul territorio del comune di Pietrabbondante un necrologio recante il seguente testo: «Le campane suonano a morto perché la Vita è vittima della morte, dall'aborto all'eutanasia delle Dat (Disposizioni anticipate di trattamento). Con queste l'Italia ha scelto di "far morire", non di far vivere». Sul punto, A. Gagliardi, Biotestamento, protesta dei parroci con campane a morto, in www.ilsole24ore.com, 21 aprile 2017, (accesso del 15 settembre 2017).

[48] C. Cupelli, Consenso informato e disposizioni, cit., 2164 ss.

[49] Difatti, la propensione ad aderire alle tendenze proibizionistiche si rafforza quando l'avanzamento scientifico fa nascere il timore di una manipolazione della natura umana, sulla scia dei tragici eventi verificatisi agli inizi del Novecento. In tal senso, S. Rodotà, Perché laico, cit., 187 - 188.

[50] Sottolinea tale necessità C. Casonato, Fine vita, cit., 604.

[51] Particolarmente efficace, a tal riguardo, la riflessione di M. Fusco, La bioetica italiana tra l'incudine della politica ed il martello della magistratura, in L. Chieffi, P. Giustiniani (a cura di), Percorsi tra bioetica e diritto. Alla ricerca di un bilanciamento, Torino, 2010. L'Autore evidenzia efficacemente che l'immobilismo della politica, accostato all'intervento a volte necessariamente irruento della magistratura, ben possono essere rappresentati dalla metafora dell'incudine e del martello, con i temi della bioetica drammaticamente schiacciati tra l'una e l'altro. Valga notare che proprio l'acrimoniosa polemica condotta dalla politica contro la magistratura può essere letta quale conculcazione del pluralismo democratico nel nome di una concezione assolutistica del principio di sovranità popolare, come osservato da A. Ridolfi, Rifiuto delle terapie mediche, cit., 658. Critico, sul ruolo creativo assunto dai giudici in riferimento a tali tematiche, G. Gennari, La via giurisprudenziale al testamento biologico?,nota a margine di Trib. Modena, decr. 13 maggio 2008, in Resp. civ. prev., 2008, 1828 ss.

[52] Cfr., sul punto, C. Vigna, Vita umana e autodeterminazione. Una questione molto disputata, inBiolaw journal - Rivista di BioDiritto, 2, 2017, 207. L'Autore articola la sua approfondita riflessione partendo dal presupposto che «un essere libero non può essere costretto a conseguire uno scopo (…) e che uno scopo è degno di un essere libero, se onora la sua libertà e la sua libera destinazione, cioè se viene a lui come per lui»; viene cioè a lui per propiziare la fioritura non soltanto del suo corpo, ma della sua umanità complessivamente intesa.

[53] Cfr., su tutti, H. Kung, W. Jens, Della dignità del morire, Milano, 1996. Per approfondimenti sul punto si rimanda al par. 2.1.1. Prospetta una siffatta apertura anche G. Sasso, Sul Testamento biologico, cit., 500 - 501.

[54] Presupposti su cui spesso si innesta una miopia legislativa di matrice emergenziale, che guarda al breve o addirittura al brevissimo, piuttosto che auspicare il soddisfacimento a lungo termine delle esigenze generali.

[55] Come efficacemente evidenzia V. Ottonelli, Il corpo come soggetto di diritti, cit., 555.

[56] Sul punto, M. Di Masi, Fine vita: vecchi e nuovi paradigmi a confronto, inRiv. crit. dir. priv., 1, 2010, 154 - 155. Per approfondimenti, A. Ridolfi, Rifiuto delle terapie mediche, cit., 656 - 658; cfr. G. Calabresi, Il dono dello spirito maligno.Gli ideali,le convinzioni,i modi di pensare nei loro rapporti col diritto, Milano, 1996, 125 ss.

[57] Interessante la riflessione di A. Benini, Eutanasia e testamento biologico, cit., 285, il quale auspica la venuta di un tempo in cui vi sarà sia la «rinuncia dei non credenti a considerare i credenti retrivi ed arcaici», sia la «rinuncia dei credenti ad imporre ai non credenti i loro precetti della vita e della morte»; cfr. anche C. A. Defanti, Vivo o morto? La storia della morte nella medicina moderna, Milano, 1999, 171 ss.